Referat fra årsmødet i LTX-VEST 29/5-10
Den sidste lørdag i maj var LTX-vest samlet til årsmøde, som i år kun var repræsenteret af transplanterede og pårørende. Arrangementet blev på vanlig vis afholdt i Personalekantinen på Århus Sygehus.
Eftermiddagen bød på velkomst og orientering af styregruppens arbejde af Bo Pedersen (talsmand i LTX-vest), seneste nyt fra overlæge Elisabeth Bendstrup fra Århus Sygehus, præsentation af den nye direktør i Danmarks Lungeforening Anne Brandt, samt en beretning af Edith Pedersens tilværelse som transplanteret på 12. år.
Bo Pedersen fortalte om styregruppens arbejde gennem det sidste år. Vi har bl.a. diskuteret transplantationssygeplejerske Doris Thomsen’s exit fra Rigshospitalet, hvilket vi har syntes var en stor skam, da hun har betydet utrolig meget for de personer, der har været tilknyttet hende. Dog er vores opfattelse, at de personer, der har overtaget hendes rolle, gør det godt.
På trods af at vi stadig holder liv i vores hjemmeside www.ltx.dk, har vi alligevel haft lyst til at udvikle et nyhedsbrev i papirformat, som vi udsender ca. seks gange årligt. Responsen herpå har indtil videre været positiv.
Ingen nye meldte sig til styregruppen, til gengæld valgte de, der i forvejen er i den, at blive siddende.
Louise Christensen (sekretær i ltx-vest) berettede om patientforeningens økonomi, som dækker to årlige styregruppemøder, et årsmøde samt sekretærløn.
Så blev det tid til at høre nyt fra afdelingen i Århus. Overlæge Elisabeth Bendstrup orienterede om flytningen af afd. B5, som nu er bosiddende i bygning 2A i forlængelse af syvdøgns afsnittet. Vi har fået færre senge og også lidt nyt personale, men meget er stadig som det plejer at være.
B5 og Rigshospitalet arbejder på at få et tættere samarbejde, dels med de personer, der har overtaget Doris’ funktion - dels med lægerne. Planen er, at Elisabeth skal mødes 1-2 gange årligt med lægerne på RH og ligeledes arbejdes der på, at Elisabeth kan deltage i deres torsdagskonference via webcam.
Elisabeth fortalte ligeledes om transplantationslisten. Der er i øjeblikket omkring 50 personer på venteliste, og der er på nuværende tidspunkt transplanteret 13 i år. Årsagerne til de faldende transplantationer kan skyldes berøringsangst fra det personale, der skal tale donation med de pårørende, og dels er der ofte færre lunger, der kan bruges sammenlignet med hjerter og nyrer. I Ålborg er man på intensiv afd. begyndt at uddanne personalet til disse samtaler, hvilket ser ud til at have god effekt.
Der er i Skandinavien oprettet en akutliste, hvor hvert land kan have tre på venteliste.
Der er ikke noget nyt ift. den immundæmpende medicin. Udgangspunktet er stadigvæk sandimmun og hvis dette ikke tåles, overgår man til prograf. Certican, der giver færre nyrepåvirkninger, anvendes stadig, men kan ikke bruges fra start af, da det øger infektionsrisikoen.
Elisabeth kom på mødet også ind omkring erektil dysfunktion (impotens). Der er ingen tal på om hyppigheden er større hos transplanterede, men kronisk syge lungepatienter kan være i øget risiko for dette problem pga. iltmangel, hjertesygdom eller diabetes. Man må gerne benytte Viagra.
Til sidst snakkede Elisabeth om hudkræft, idet man som transplanteret er i højere risiko for hudforandringer. Det er vigtigt at dække sig til, når man opholder sig i solen, bruge en høj solfaktor, lade være med at tage solarium og holde øje med sin hud (er der modermærker, der ændrer form, vokser eller klør…).
Herefter kunne vi byde velkommen til Danmarks Lungeforenings nye direktør, Anne Brandt. Anne er uddannet sygeplejerske og har bl.a. arbejdet med lungesyge gennem flere år. Derudover har hun arbejdet i medicinalindustrien med marketing, strategi og forandringsledelse.
Anne kunne oplyse, at Danmarks Lungeforening til næste år fejrer 110 års jubilæum, og at det er en rigtig god anledning til at råbe lungesagen op.
DLF er mest kendt som en sygdomsbekæmpende organisation, der deler penge ud til bl.a. forskning, men DLF er også en patientforening, og netop denne del ønsker den nye direktør styrket, således at patienter og faglighed kan bringes tættere sammen.
Anne Brandt vil i sit virke som direktør for DLF forsøge at sætte mere fokus på lungerne. Lungespecialet skal gøres eftertragtet ved f.eks. dygtiggørelse af det faglige personale. Der skal sættes fokus på forebyggelse (rygning), forskning, patientstøtte, kommunikation og dialog (DLF som politisk talerør når politikerne f.eks. varsler nedskæringer).
Anne Brandt ønsker at folk får kendskab til DLF, det skal være tydeligt, hvad foreningen arbejder med, hun vil arbejde på at få flere medlemmer og donationer samt større politisk indflydelse.
Samarbejde, dialog, indsigt er vigtige begreber. Anne Brandt ønsker en bedre sammenhængskraft mellem de kommunale tilbud og sundhedscentre, sygehuse, praktiserende læger, hjemmesygeplejersker, foreninger, pårørende, andre patientforeninger og Danske Patienter.
Anne Brandt sætter pris på det arbejde, der lægges i lokalforeningerne, det er vigtigt med ildsjæle og engagerede mennesker.
Sidste punkt på dagens program skulle oprindeligt have været den transplanterede psykiater Chris Young, som desværre meldte afbud. I stedet fortalte Edith Beck Pedersen om sin tilværelse som lungetransplanteret på 12. år.
Edith fik konstateret alfa1-antitrypsinmangel i 1995 og startede iltbehandling året efter. I 1997 kommer Edith på venteliste og i starten af 1998 får hun tilbudt enkeltlungetransplantation. Siden den dag i 1998 har hun oplevet rigtigt meget.
Edith arbejder som lærer i flexjob, svømmer og er engageret i patientforeningsarbejde i bl.a. Hjerte/lungetransplantationsklubben og som formand for DLF‘s lokalforening i Sønderjylland. Edith skal endnu engang sammen med klubben deltage i det europæiske sportsstævne for transplanterede, som i år finder sted i Växjö. Ved dette stævne er der en minde højtidelighed for dem, der har doneret organer – en begivenhed Edith sætter højt grundet hendes store taknemmelighed overfor den person, der i sin tid donerede til hende.
Ediths opfordring til dagens tilhørere er: pas din medicin, hold dynamikken i gang, lad fokus være på gode oplevelser frem for sygdom, dyrk motion og socialt samvær. LEV LIVET, se muligheder frem for begrænsninger!
Vi vil i styregruppen gerne sige tak til alle fremmødte for en hyggelig eftermiddag.
Louise Christensen, sekr. LTX-vest